nog even volhouden

Nou ik merk wel dat het tijd is voor vakantie. Ik krijg het niet allemaal geregeld en natuurlijk net nu komen alle instanties met hun vragen en herindicaties.

Roger kwam vandaag ook nog langs , die me vertelde dat de picto's waar ik gister op had zitten werken te klein waren voor in de vakantieklapper, dat zou Bob alleen maar frustreren. Nou ik werd ook lichtelijk tot zeer gefrustreerd, dat ik daar zelf niet aan gedacht had...
En toen naar MEE voor de herindicatie van het CIZ. Ze adviseerde me meer uren te vragen. Dan zou ik nu op een max van 15.9 uur gaan zitten.
Het druist gewoon tegen mijn gevoel in om zoveel uren te vragen, maar ik heb het maar braaf gedaan.
Van dat geld kan ik Bob naar begeleid scouting of wat voor clubje dan ook sturen. Maar ik heb er zo'n hekel aan, al die papperassen. Niet dat het invullen me teveel is, maar dan moet ik weer invullen hoe het gaat met Bob en wat zijn beperkingen zijn, terwijl ik net bezig ben met te leven met z'n beperking, zonder dat ze ons beïnvloeden.

Het druist tegen mijn moedergevoel in om te zeggen dat het niet goed gaat met Bob en zijn slechte kanten te benadrukken. Ik denk trouwens dat ik daar niet de enige in ben, maar zo voelt het wel.
En toen kreeg van het MEE-vrouwtje (wat niet denigrerend bedoeld is) ook nog te horen, dat Bob blij moest zijn met een moeder als mij, dat ik al bergen had verzet. Dat wat ik de laatste jaren heb bereikt met Bob, ik daar trots op moet zijn, dat heeft ze niet eerder gezien en zeker niet met alles wat ik had meegemaakt. Nou als ik ergens niet mee om kan gaan is het zoiets wel. Dan kan ik nog beter omgaan met slecht nieuws.

Nou datzelfde zei R. vanochtend ook nog. Ik hoefde niet de perfecte moeder/dochter/vriendin/werknemer enz te zijn. Ik mag best fouten maken. Ik had al veel bereikt afgelopen jaar met Bob en dat allemaal tussen al het geregel door.

Maar als ik dadelijk met een burnout zit dan is hij het gewoon schuld. Dat snap je natuurlijk wel.
Des al niet te min ben ik blij als het zaterdag is en ik een week weg ben uit de rompslomp. En natuurlijk gaat het autisme gewoon mooi mee op vakantie, maar ook dat gaat op een laag pitje. Lekker ravotten met de jongens een beetje aangepast op een auti.


Als ik het druk heb in mijn hoofd vergeet ik dus ook echt alles. En knoei ik, dan val ik op mijn gezicht noem maar op en nu zit ik hier aan mijn log te werken in een overhemd van een vriend omdat ik net cola over mijn eigen blouse heb gekwakt en die nu in de droger zit.
Rust................... dat is gewoon wat ik nodig heb, dan gebeuren die dingen ook niet meer en tot die tijd luister ik dan maar braaf naar Roger en probeer ik niet alles perfect te regelen.

TOG herindicatie

Zo vandaag weer eens een heel formulier voor herindicatie van de TOG-regeling ingevuld.
Volgens mij moet het dus elke 3 jaar.
TOG staat voor toekenning onkosten vergoeding gehandicapten.
Ik snap natuurlijk best dat die instanties niet klakkeloos jarenlang zoiets uitbetalen, maar jeetje het is niet alsof autisme overgaat of minder wordt.
Misschien moeten ze daar eens naar kijken. De indicatie!!
Dus ik weer alle papieren opgezocht.
Gelukkig bewaar ik die allemaal netjes in een map voor Bob op indicatiesteller gesorteerd. Het lijkt wel of Roger zijn taak goed volbracht heeft: Ouders autistisch opvoeden. Voordeel is wel dat ik alles zo heb gevonden.
En dan de hele lijst invullen. Aan de ene kant denk je God zo ernstig is het allemaal niet, maar als je daarna kijkt wat je hebt ingevuld en de verslagen doorleest blijkt het toch minder mee te vallen.
Misschien is het ook maar goed, dat ik in het dagelijksleven al aan het picto-bord en alles gewend raak, anders zou het natuurlijk ook niet echt goed functioneren.

bijna vakantie

JAAAAAAAAAAAAH het is bijna zover.
Over 5 dagen gaan we een week weg. De jongens en ik, samen met vrienden een week in Frankrijk.
Ik kan alleen hopen dat het lekker weer is, anders kunnen ze niet zwemmen. Hoewel er wel een binnenbad is, is het toch veel leuker als ze ook buiten kunnen zwemmen.
Ik ben druk bezig met een vakantieklapper met picto's voor Bob te maken, zodat hij weet hoe het gaat op vakantie. Vorig jaar is dat ook heel goed gegaan. Dus dat doen we dit jaar dan weer.
Dadelijk komt Roger nog, dan gaan we bekijken hoe we de vrijetijdbesteding kunnen aanpakken.
Bob doet het ontzettend goed met het picto-bord. Dat was een goede zet van Roger om de dag te visualiseren.
Ben erg benieuwd hoe het zal gaan als we zijn vrijetijd ook zo laten verlopen, maar zo dat hij kan kiezen.
Maar eerst vakantie.

ziek?!?!

Vanacht is Bob de hele nacht ziek geweest. Koorts, braken en gillen van de pijn in zijn hoofdje.
Na 2 bedden te hebben ondergebraakt, zijn we maar verhuisd naar de bank.
Daar heeft hij de hele nacht overgegeven en gehuild en nu is mamma doodmoe en Bob vrolijk.
Gelukkig voelt hij zich weer beter nu en brabbelt hij aan 1 stuk door en ik? Ik denk pff Bobje doe eens rustig mamma is moe.

Hij ligt nu lekker op de bank en mamma werkt zich met wallen tot op haar knieen een slag in de rondte.

Ja jij wilde kinderen Simone

Nou vandaag is weer zo'n dag.
Ik ben hartstikke blij dat ik kan wassen, want de wasmachine is aangesloten. En dus vlijtig begin aan 3 manden was.
Ondertussen probeer ik de banden van mijn fiets op te pompen met een voetpomp, met als gevolg dat
Maar wat blijkt nu als ik de was wil ophangen? Ik heb geen droogrekje hier en de droogmolen die ik had staat ergens in onze garage met sunroof.
Nou dan die maar opduikelen tussen alle andere rotzooi.
Nadat me de nodige zooi om de oren is gevlogen had ik hem dan toch eindelijk eronderuit gevist. Wat blijkt zijn de lijnen hartstikke vuil (ja wat wil je na een verbouwing) dus ik driftig poetsen... niet schoon te krijgen natuurlijk.
Mja en nu, die was moet toch droog. Eens kijken hoe die lijn is ingerijgd. Hmmz dat kan ik zelf ook wel. Hoppa.. naar de winkel.. waslijn kopen en vrolijk begin ik aan mijn geldsparende actie; redt de droogmolen.
Na 3 uur en heel wat ergernis later is de droogmolen opnieuw ingerijgd en zo goed als nieuw. Maar het heeft me wel mijn handen gekost en heel wat ergernis. Maar nu heb ik wel.. jawel 60 euro gespaard.

vrijheid..

zo de rust is wedergekeerd. Bob is opgehaald met de bus en Bas heb ik gebracht.
Zo dadelijk mag ik weer terug naar de huisarts en ik hoop dan ook van harte dat ik weer gewoon kan lopen, want dit is niets.
Een huis vol dozen en kamers die nog afgeschilderd moeten worden. En ik kan niets.
Ik mis zelfs het werken. 1 weekje verplicht rust is wel genoeg geweest.
Ik ben de hele zaterdag op de been geweest met mijn krukken (zie het verhaaltje met de ex) en ja natuurlijk heb je dan last ervan, maar dat is toch niet zo gek.
En het traplopen doet me nog pijn, maar dat kan ook gewoon verbonden worden door een steunbandage. In ieder geval heb ik besloten dat ik vanaf vandaag zonder krukken verder ga en als ik even doorbijt gaat het lopen prima.
Ik wil weer zelf boodschappen doen en met mijn auto wegkunnen. ipv dat gezeur met iemand vragen om me te halen en brengen.
Misschien wil ik wel te zelfstandig zijn, maar het geeft me gewoon geen lekker gevoel telkens van andere afhankelijk te moeten zijn.
Nu zit ik alleen met alle vrijheid en dan moet ik nog mensen vragen me te helpen.
NO WAY dus. Vanaf vandaag ben ik echt vrij.